3 april 2019
Zorg heeft mensen-mensen nodig

Priscilla Janssen – van Elburg is 31, getrouwd en moeder van een zoon, die  in mei 5 wordt. Priscilla werkt sinds 2010 bij de Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL). Eerst in de functie van ambulant begeleider.

Priscilla Janssen–van Elburg is 31, getrouwd en moeder van een zoon, die  in mei 5 wordt. Priscilla werkt sinds 2010 bij de Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL). Eerst in de functie van ambulant begeleider. Maar recentelijk in diverse projecten binnen het Activiteitencentrum van SGL in Kerkrade. Het gaat daar vooral om aansturing van projecten die het zelfvertrouwen en de sociale contacten vergroten van mensen die SGL in zorg heeft. Meer in het bijzonder mensen met een niet-aangeboren hersenletsel.

Taken die Priscilla er uitvoert, hebben o.a. te maken de organisatie van het Breincafé Parkstad en het BZW Café (Begeleid Zelfstandig Wonen). Dat café is bedoeld als trefpunt voor mensen die zelfstandig wonen en die door deze ontmoetingsgelegenheid een sociaal steuntje in de rug krijgen. Breincafé Parkstad is bedoeld als lotgenotentreffen, ook voor mensen die geen gebruiker zijn van de diensten van SGL. Het Breincafé Parkstad is er elke laatste zaterdag van de maand, van half 2 tot half 4, locatie SGL in Kerkrade.

Theatergroep Dakschade
Priscilla straalt als ze over een van haar andere projecten praat, namelijk de Theatergroep Dakschade. Een theatergroep, bestaande uit twaalf mensen die met hun sketches en acts willen zien dat het leven ook met de gevolgen van hersenletsel niet alleen kommer en kwel is. Het woord ‘Dak’ in de titel van de groep verwijst naar de hersenen, ‘schade’ naar letsel.

“Iedereen met niet aangeboren hersenletsel is uniek, maar er is één verbindende factor: de breuk in de levenslijn. De voorstelling geeft de gevolgen weer van wat mensen overkomen is. Voor de spelers heeft het op een bühne staan het effect van je gewoon durven te laten zien wie je bent, met je beperkingen. Ervaringen worden in scenes verwerkt. Hopelijk zorgt het zo voor hoop en moed bij getroffenen en voor meer begrip en inzicht bij zogenaamde ‘buitenstaanders’.
Zo is er één scene die we ‘debielenbusje’ zijn gaan noemen. In feite spelen de mensen in die scène hun eigen ervaringen. En hoe er door de buitenwacht naar je gekeken wordt als je afhankelijk bent van reizen met speciaal vervoer. De regisseur van de groep is iemand die door een hersenbloeding getroffen is, maar in zijn regie toch nog bezig is met zijn passie en in zijn oorspronkelijke professie. De voorstelling hebben we op 21 maart met veel succes gespeeld op een landelijke conferentie voor professionals in Utrecht. Deze conferentie, Plane Tree, had als centraal thema ‘mensgerichte zorg’. We hebben de voorstelling gespeeld, maar ik mocht er zelf een inleiding geven op mijn werk en mijn ervaringen.“

Hersenletsel.nl
Sinds januari jongstleden is Priscilla voorzitter van de Limburgse afdeling van Hersenletsel.nl. Dit is een belangen- en lotgenotenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. Priscilla neemt het stokje over van Carine Crijns, hoofd logopedie bij Adelante. Zij combineerde deze functie jarenlang met haar baan. Zo wil Priscilla dat ook gaan doen. En zo wordt zij ook nog eens als burger actief. Dit past helemaal bij iemand die zegt geen probleem te hebben om ook op zaterdagen actief te zijn in het activiteitencentrum in Kerkrade. “Omdat juist op weekenddagen onze mensen, sociaal gezien in een gat vallen en wij dan net nodig zijn”, zegt Priscilla.

Priscilla geeft aan wat voor haar de waarde is van deze patiëntenorganisatie. Het is een plek waar mensen, buiten alle hulpverleners om, informatie kunnen verwerven wat hersenletsel inhoudt. In een patiëntenorganisatie trek je samen op, ontmoet je lotgenoten. Eén van de dingen, waarin Hersenletsel.nl voorziet is een Klankbordgroep NAH Limburg. In deze Klankbordgroep komen een paar keer per jaar alle partijen bij elkaar van mensen en organisaties die aanbod hebben, formeel of informeel, in zorg voor mensen met NAH en hun naasten in Limburg. Verder probeert de Klankbordgroep door de inzet van verhalen van ervaringsdeskundigen de impact duidelijk te maken van de zichtbare en niet zichtbare gevolgen van NAH voor de samenleving. Te denken valt aan ambtenaren, beleidsmakers van gemeenten, cliëntenondersteuners, vrijwilligers, medische en paramedische professionals, vrienden en familie van door NAH getroffenen. 

Win-win
Natuurlijk is de keuze om voorzitter te worden, ook een van win-win. “Vanuit mijn  werk bij SGL neem ik een hele vracht ervaring en een netwerk mee, die/dat ik in de functie van voorzitter van Hersenletsel.nl kan verbinden met het knooppunt informele zorg, dat bij deze vereniging te vinden is. En SGL weet via mijn rol bij Hersenletsel.nl waar de leden mee bezig zijn. Maar, mijn diepste motivatie is toch de betrokkenheid met mensen. De zorg heeft echt mensen-mensen nodig.”

Op de vraag waar haar maatschappelijke betrokkenheid nou vandaan komt, zegt Priscilla dat ze dit van huis uit heeft meegekregen. “Mijn ouders hebben me altijd voorgehouden, dat je als mens een voorbeeldfunctie hebt. Dat je altijd kunt handelen in plaats van klagen. En dat je, ondanks beperkingen, toch altijd ergens kunt ervaren dat je nog zoveel waard bent. Ik vind het fijn als ik mensen kan helpen hun zelfvertrouwen op te vijzelen. Weet je, hier bij SGL word ik natuurlijk soms ook wel teruggefloten. Want mijn valkuil is wél dat ik de neiging heb om alles naar me toe te willen trekken.”

Contact
Heeft u vragen aan Priscilla of aan hersenletsel.nl? Neem dan contact met pvanelburg@sgl-zorg.nl  Wilt u Priscilla anderszins nog volgen, dan kan dat. Zij is namelijk gevraagd columniste te worden van het Hersenletsel Magazine van Hersenletsel.nl.

Dit ervaringsverhaal is opgetekend door Roel Sillen, adviseur van Burgerkracht Limburg.

Terug naar overzicht